La batalla por poder sufrir junto a un hijo

Casi mes y medio lleva la familia de una niña de 17 meses, que se debate entre la vida y la muerte, sumando a la tragedia de esa situación el hecho de no disponer de un sólo metro cuadrado de espacio en el Hospital de León para permanecer junto a su hija. La reclamación que iniciaron hace pocas semanas de una sala para familiares dotada con lo más básico topó, según denuncia Beatriz Robles, la madre de la pequeña, con una frase del gerente del Hospital que fue la gota que colmó el vaso: fue cuando les dijo que “se vayan a llorar a su casa”.

A partir de este momento, además de denunciar una carencia “inhumana” ante la opinión pública, a través de los medios de comunicación, se inició una recogida de firmas a través de Internet, en una campaña que se puede ver aquí y que ahora mismo alcanza ya los 4.500 apoyos, a un paso de conseguir el objetivo de sumar 5.000 cartas al gerente, Juan Luis Burón Llamazares.

Mañana lunes día 10 de febrero visita León el consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Antonio María Sáez Aguado. Será un momento para averiguar si la Junta está dispuesta a dar algún paso serio y de carácter definitivo, no sólo temporal, para paliar la actual situación.

De momento, lo único conseguido en el Hospital es la apertura de una pequeña sala de información a familiares, “con un escritorio y tres sillas”, que palía situaciones ya de por sí incomprensibles como “que los padres tengamos que recibir noticias o tomar decisiones vitales a los pies de las camas de nuestros niños, como nos ha ocurrido hasta ahora”. Pero esa sala (que ya existe en la UCI pediátrica del Hospital Clínico de Valladolid desde su inauguración en 2008) no es lo que reclaman no sólo las familias sino incluso el equipo médico, enfermeras, limpiadoras y demás trabajadores del centro hospitalario.

El problema de una UCI precipitada

“Hay lugares disponibles, que no se usan, que nosotros hemos llegado a proponer que podríamos equipar con lo mínimo, como un sofá, un microondas y una pequeña nevera, si es que las excusas que se ponen son de presupuesto, pero no hay manera”, lamenta esta madre, que achaca la situación a que “cuando se abrió la UCI ya se hizo de manera precipitada, por razones casi mediáticas a raíz de la muerte de un niño, decidiéndose que estuviera junto a Neonatología, que sólo por el pasillo pueden llegar infecciones”.

La falta de infraestructuras ni siquiera se agota en esta incomprensible situación. Hasta las enfermeras de la UCI se ven obligadas a cambiarse en un almacén de la propia unidad, porque la alternativa oficial es que lo hagan en otra planta, con el riesgo de que puedan también llegar con peligro de contagio para los ingresados, pero el 'no' viene siendo casi siempre la respuesta de la dirección del Hospital. “Lo más llamativo es que el gerente que da esas contestaciones tiene tres hijos y en su caso, como en cualquiera, puede un día tener que sufrir las muchas carencias y la falta de lógica que hay aquí”, añade Robles.

Esta madre insiste en que no se debe ceñir esta “razonable reclamación” en un caso personal, sino para conseguir “una mejora que debe tener un centro público como éste” y como sí existe en otros, como el Gregorio Marañón, La Paz o la UCI de Burgos, relata. “Igual ni mi hija ni nosotros siquiera llegamos a necesitarlo, pero si hay un lugar donde los padres que acudan en el futuro puedan convivir y llorar junto a sus hijos en una situación así, será algo que ganamos todos”.

¿En qué quedaron los acuerdos junto al Ministerio?

Curiosamente, el pasado año la Consejería de Sanidad de la Junta participó en una reunión en el Ministerio de Sanidad en julio del pasado año enla que se aprobó una propuesta ministerial para elevar a las 24 horas el cuidado de los hijos ingresados en la UCI por parte de sus padres. La propia ministra de Sanidad, Ana Mato, defendía en su propuesta que era necesario «promover que la madre/padre que lo desee pueda permanecer con su hijo las 24 horas del día, y acompañarle durante la realización de pruebas médicas dolorosas y estresantes con el fin de reducir su grado de ansiedad, sin interferir en el trabajo profesional». Así lo reflejaron algunos medios de comunicación. Pero está claro, al menos en la realidad de Castilla y León, que esto está aún muy lejos de aplicarse.

Por su parte, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) reclama al Estado y a las comunidades autónomas que permitan a los niños estar acompañados por un familiar en las UCIs pediátricas durante más horas. Un estudio realizado por esta Federación detalló que de 25 hospitales, sólo en 10 de ellos el horario es abierto y flexible, mientras que en otros nueve oscila entre cuatro y 10 horas diarias y en el resto varía entre tres y una hora y media al día.

Violación de los derechos infantiles europeos

Según la FEPNC, “la restricción horaria vulnera uno de los derechos recogidos en la Carta Europea sobre los Niños Hospitalizados”, que reconoce “el derecho a estar acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya el máximo tiempo posible durante su permanencia en el hospital, no como espectadores pasivos, sino como elementos activos de la vida hospitalaria”. Se puede leer este informe clarificador aquí, especialmente a partir de la página 27 bajo el epígrafe “Dotaciones para el acompañante”.

Ante todo esto, habrá que ver cómo reacciona mañana en León el consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León que viene, precisamente, a tratar de convencer a la opinión pública de que la anunciada reorganización sanitaria, sobre todo en el mundo rural, no supone ningún recorte del servicio sanitario público ni menoscavo de la atención.