Sanidad niega el tratamiento a un niño de cuatro años muy grave con una enfermedad rara única en España

Un niño salmantino de cuatro años, A.C.R., necesita un tratamiento para poder salir adelante de un enfermedad rara única en España, medicamentos cuya financiación por el momento niega la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León. Sus padres denuncian que la demora burocrática está propiciando que su hijo empeore cada día sin que se le aporte una solución, manteniéndose estable gracias al esfuerzo de lso médicos de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).

El pasado 14 de septiembre llevaron de madrugada al niño hasta urgencias del hospital Clínico. Los síntomas detectados por los médicos obligaron a que el menor fuera ingresado, siéndole diagnosticada días después la enfermedad de Degos, un caso único en España hasta ahora, del que se conocen otros tres casos de niños en Estados Unidos. Se trata de una enfermedad que afecta al cerebro, desangrándose vasos pequeños que producen pequeñas trombosis que a su vez afectan a la movilidad del niño.

Los padres se pusieron en contacto con el médido estadounidense que trató a uno de los niños y les habló de un medicamento, eculizumab, que puede propiciar una vida continuada para el menor si se le administra ya, pues insistió en que hay que actuar urgentemente. Pero este medicamento supone 300.000 euros al año, a los que hay que sumar otros 8.000 euros al mes con un fármaco posterior. Por este motivo, los padres han solicitado a Sanidad que sufrague el tratamiento para que su hijo no se muera.

La respuesta desde la dirección del hospital llegó tres semanas después y fue negativa, justificando que el complejo sanitario salmantino no dispone de esa cantidad de dinero, por lo que el caso se ha derivado a Valladolid. El niño lleva casi un mes ingresado y sus padres todavía esperan una respuesta de la Consejería de Sanidad. “Cada día que pasa es un día menos para mi hijo. Ya hemos perdido tres semanas para una firma”, explica la madre en declaraciones a SALAMANCA24HORAS.

Demora también en las pruebas de laboratorio

Al mismo tiempo, se han solicitado al Clinic de Barcelona la realización de unas pruebas con muestras de sangre del niño. Y es que si la enfermedad deriva en una vasculopatía inflamatoria se podría saber si le pueden dar otros tratamientos previos para que su salud mejore. Pero la autorización para enviar las muestras también ha tardado tres semanas, saliendo hacia Barcelona el pasado 5 de octubre. Tiempo en el que se podría haber dado un tratamiento de corticoides.

Y es que la salud del menor empeora cada día mientras no se le puede dar ningún tratamiento para la enfermedad de Degos. “En estas tres semanas el niño ha empeorado, le dio un colapso en el pulmón derecho, ya necesita ayuda para respirar, incluso una gastroscopia porque ahora hay riesgo de que al comer puedan pasar los alimentos a los pulmones. Y todos los días tiene picos de 38 grados. Gracias a los médicos de la UCI el niño sigue estabilizado”, añade la madre.

Pero en cualquier momento le puede dar una trombosis cerebral. “Si a mi hijo le quitan el respirador se muere. No nos han dado un plazo concreto, pero el niño se muere”. De ahí que los padres reclamen a Sanidad que sufraguen el tratamiento y aceleren el proceso burocrático sobre las pruebas del laboratorio.

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